河北医科大学第三医院成立SAPHO综合征多学科诊疗中心 破解罕见病诊疗难题

中新网河北新闻3月22日电 (王夏菲)21日13时，河北医科大学第三医院内，一场SAPHO综合征治疗手术正在进行。这是自20日该院正式成立SAPHO综合征多学科诊疗中心后，进行的第一台手术。

3月20日，SAPHO综合征多学科诊疗中心正式成立。 张睿 摄

据介绍，SAPHO综合征全称为滑膜炎、痤疮、脓疱病、骨肥厚和骨髓炎综合征，是一种罕见的自身免疫性疾病。该病主要累及骨、关节及皮肤，病因和发病机制尚未明确，临床表现多样，目前诊断和治疗难度较大。

“SAPHO综合征临床表现的个体表现差异很大，患者经常被误诊，常被单独诊断为皮肤、关节、脊柱或其他系统疾病。”河北医科大学第三医院耳鼻喉科主任栾峰表示。

3月20日，位于河北医科大学第三医院的SAPHO综合征多学科诊疗中心。 张睿 摄

来自山西长治的李琳(化名)是SAPHO综合征患者之一。过去3年，她因骨痛、皮肤溃烂辗转多地医院，被误诊为掌跖脓疱病，治疗后病情却迟迟未见好转。“手上、身上全是脓包，夜里背痛到无法翻身，只能睁眼到天亮。”李琳回忆道。

今年3月20日，李琳在该院接受手术治疗，皮肤症状在术后24小时内已开始消退。“我早上醒来第一件事就是掀起衣服看看。”李琳笑着说，术前皮肤上红肿的脓包，现在已经结痂淡化。

3月20日，SAPHO综合征多学科诊疗中心的医生看望SAPHO综合征患者。 张睿 摄

据河北医科大学第三医院院长侯志勇介绍，截至目前，该院已诊疗来自全国各地的SAPHO综合征患者200余名，患者术后症状缓解率近90%，其中近50%实现临床痊愈。

“基于这些已有的临床数据，我们成立了SAPHO综合征多学科诊疗中心，整合耳鼻喉科、风湿免疫科、骨科等10余个学科专家团队，通过外科手术联合系统性治疗模式，建立标准化诊疗路径。”侯志勇说，目前，该院SAPHO综合征患者的平均诊疗周期只需4至5天。(完)